Nalézání radosti a důstojnosti v Alzheimerově chorobě
📊 Souhrn
Lisa Groon ve své přednášce sdílí osobní zkušenosti s péčí o svou matku, které diagnostikovali Alzheimerovu chorobu. Zdůrazňuje, že i v takto náročné situaci je klíčové hledat radost a zachovat důstojnost nemocného. Vypráví o momentech, kdy se snažila vnímat svět z pohledu své matky a reagovat na její potřeby s empatií a pochopením, namísto pouhého plnění úkolů spojených s péčí. Groon poukazuje na to, jak důležité je vidět člověka za diagnózou a respektovat jeho individualitu a historii.
Přednáška se dotýká tématu stigmatu spojeného s Alzheimerovou chorobou a zdůrazňuje potřebu podpory a solidarity ze strany společnosti. Groon inspiruje k zamyšlení nad tím, jakým způsobem pečujeme o lidi s demencí a jak můžeme zlepšit jejich kvalitu života skrze malé, lidské momenty radosti a respektu. Uvádí příklady inovativních přístupů k péči, jako je holandská vesnice Hogeweyk, která nabízí lidem s demencí život v prostředí, které se co nejvíce podobá běžnému životu, a zdůrazňuje význam personifikované péče.
📝 Přepis
Takže, tohle jsou moje oblíbené kalhoty. Dobře, byly to moje oblíbené kalhoty, dokud mi mamka neustřihla nohavici. Víš, moje mamka si přivydělávala šitím. Její firma se jmenuje Sue Šije, protože se jmenuje Sue a šije. Myslím, že se všichni shodneme, že je to roztomilé. Šije od svých deseti let. A v dětství, kdy nebyla vždycky oceňovaná nebo respektovaná, jí šití dalo důstojnost. Dalo jí radost. Když jsme byly se sestrou malé, šila nám nádherné šaty. Pamatuju si, že mi jednou ušila šaty, které měly v sukni malinký zvoneček. A tak když jsem šla, cinkal. A samozřejmě, jako každé šestileté dítě, jsem se rozhodla chodit a kroutit se a točit všude, kam jsem šla. Cítila jsem se jako princezna.
Jak jsme rostly, mamka šila chirurgické čepice pro moji sestru. Našívala vojenské nášivky pro tátu a pro mě. Opravovala oblíbené plyšáky pro své vnuky. Jednoho dne se Walter, velmi oblíbený plyšový slon, vrátil mému synovi s jehlami uvnitř. Naštěstí jsme je našli dřív, než je našel náš batole. Ale… Ale to bylo poprvé, kdy jsme si uvědomili, že moje mamka, která se starala o všechny celý život, teď potřebuje být chráněna sama před sebou.
Den v šicí dílně
Takže jsme byli v jejím nejoblíbenějším místě na světě, v její šicí dílně. A právě si uvědomila, že omylem ustřihla nohavici mým oblíbeným kalhotám. Seděla uprostřed podlahy obklopená zbytky látek na patchwork, červenými krejčovskými pannami a jehelníčky, co vypadaly jako velké červené jahody. A plakala, poražená Alzheimerovou chorobou. To bylo poprvé, co jsem objevila kouzlo nalézání radosti na těch nejneočekávanějších místech.
Péče a soucit
Pracovala jsem v přímé péči mnoho let a někteří by řekli, že to dělám doteď jako pečovatelka. Připravovala jsem jídlo, krmila jsem lidi, koupala jsem lidi. Dělala jsem to pro lidi, kteří se spoléhali na moji informovanou, etickou a soucitnou péči. Spoléhali se na ni nejen pro své zdraví a bezpečnost, ale i pro svou důstojnost a pohodu. A ne vždycky jsem to dělala dobře. Ošidila jsem to, byla jsem frustrovaná, ale většinou jsem jen odškrtávala kolonky. Ptám se, jestli bychom místo odškrtávání kolonek raději hledali radost. Protože to opravdu není jen o tom, aby se věci udělaly.
Osobní péče
Posun nastal, když jsem se dozvěděla o péči zaměřené na člověka. Péče zaměřená na člověka vypadá jako klepání před vstupem, žádost o svolení, používání jasného a respektujícího jazyka. Ale ve skutečnosti je to o vytváření radosti, nejen o tom, aby se věci udělaly. Pamatuju si, jak jsem hledala radost, když jsem poprvé doprovázela mamku k lékaři po její diagnóze Alzheimerovy choroby. Na všechny předchozí návštěvy lékaře chodila se mnou ona. Byla mojí advokátkou. Ale tohle bylo nové a jiné a my jsme se v tom ještě orientovaly.
Seděli jsme v čekárně a moje mamka se tak trochu ponořila do vlastních myšlenek. A sestra vyjde a řekne: “Susan.” A moje mamka ji neslyšela a já jsem nic neřekla. A ona znovu řekne: “Susan.” A poprvé se stalo mojí prací zastávat se mamky. Tak jsem se velmi jemně naklonila a řekla: “Oh, vypadá to, že jsi na řadě, mami.” Tak jsme vyskočily a šly jsme za sestrou. A tím, že jsme šly za sestrou, myslím honily sestru dolů tím labyrintem chodeb v zadní části kliniky. Víte, jak to vypadá.
Gossip jako jazyk lásky
A velmi brzy jsme se v průběhu maminčiny nemoci naučili, že jejím jazykem lásky jsou prostě staré dobré drby. A tak jsem vůbec nebyla překvapená, když se ke mně naklonila a ne tak potichu řekla: “No, já nevím, kam to sakra jdeme.” Neopravovala jsem ji. Jen jsem se do toho velmi nečekaného momentu radosti v tomto velmi nečekaném místě ponořila. A skočila jsem do toho rovnou a řekla: “Jo, já nevím, kam nás vede.” S tím správným množstvím protočení očí, abych to opravdu prodala, víte.
Takže se dostaneme do téhle malé vyšetřovny, najdeme židli navíc, připravíme se na tu spoustu otázek. Cestovala jste mimo republiku? Upadla jste v poslední době? Jaké je vaše datum narození? A to, přátelé, byl okamžik, kdy moje mamka ztratila svou důstojnost. Viděla jsem to na vlastní oči. Podívala se na mě zdrceně. Protože neznala své narozeniny. Ne, ona své narozeniny znala. Nebo spíš věděla, že by měla znát své narozeniny, ale neznala je. A v tu chvíli jsem viděla, jak Alzheimer roztříštil trhlinu skrz ni, trhlinu, která byla roky osekávána pod povrchem. A v tu chvíli se rozbila – další výhra pro Alzheimer.
Důstojnost nade vše
A tak se ptám, jak by mohla vypadat péče, kdybychom místo odškrtávání kolonek vytvářeli momenty radosti? Jak by mohla vypadat péče, kdybychom začali rozhovor s tím, na čem ti nejvíc záleží, Susan? Možná by ta práce byla ve skutečnosti snazší a naplňující. Možná bychom mohli jít ruku v ruce s lidmi během těch nejvýznamnějších částí jejich cesty. Sobecky se na to ptám, protože moje mamka si zasloužila důstojnost na své poslední cestě. Ale ptám se na to i proto, že vaše babička a vaše teta a sestra vašeho souseda, protože i ony si zaslouží důstojnost.
Říkáme, že důstojnost je lidské právo, ale kdyby to byla pravda, neviděli bychom ji mizet v nemocničních lůžkách a zařízeních pro lidi s demencí a čekárnách. A to je paradox důstojnosti. Poprvé jsem tenhle paradox viděla, když moje mamka poprvé dala telefon do mrazáku. Hledali jsme to věčně. A když jsme to konečně našli, měla spoustu výmluv. Měla plné ruce. Dveře se zasekly. Vidíte, měla spoustu výmluv v těch prvních týdnech a měsících, protože stejně jako své narozeniny, věděla, že by měla vědět, že se telefon do mrazáku nedává.
Vyučování a napravování
A mohla jsem na to upozornit. Mohla jsem ji opravit. Ale důstojnost je o tom, jak se chováme. Je o tom, jak reagujeme. Mohla jsem říct: “Mami, proč jsi dala telefon do mrazáku?” Nebo jsem mohla říct: “Neboj se, já jsem udělala to samé minulý týden.” Jeden opravuje a druhý se spojuje. A v tom posunu, kdy uvolníme místo pro radost. Ale ne ten druh radosti, který přichází z opravování věcí nebo organizování věcí, i když já mám ráda dobrý štítkovač. Je to radost, která přichází z smíchu nad absurdností nalezení maminčina telefonu vedle mraženého hrášku. Je to vstoupit do jejich reality, nevytahovat je zpátky do té vaší.
Ale není to snadné. Ve skutečnosti je to mnohdy opravdu těžké. Lidé se často domnívají, že nejtěžší části Alzheimerovy choroby jsou, když si mamka zapomněla moje jméno. To nebylo ono. Nejtěžší část byla zlost a obviňování a paranoia. Pamatuju si, jak se na mě jednou podívala, oči jí hořely, a řekla: “Ty. Ty jsi mi to udělala.”
Bezpečnost na prvním místě
Ale ty nejděsivější části Alzheimerovy choroby se často týkají bezpečnosti. Několik dní poté, co moje mamka ztratila řidičský průkaz, už pro ni prostě nebylo bezpečné řídit auto. Byla pochopitelně naštvaná, paranoidní. A táta se probudil uprostřed noci a zjistil, že je dům prázdný. Byla pryč. Nebyla ztracená. Věděla přesně, kde je. Ušla tři míle uprostřed noci po tmavé dálnici, aby si zdřímla v lavici ve svém kostele. Pamatujte si, že se se svým tajemstvím s nikým nesvěřila. A tak když ji ráno personál našel, byli zmatení, měli obavy. A tak zavolali tátovi a na něm bylo, aby se se svým tajemstvím poprvé podělil.
A nemůžu si pomoct, ale říkám si, jestli by se naše společnost k Alzheimerově chorobě chovala jako k dodávce jídla a modlitebních řetězců, možná by se necítila tak izolovaná. Nemůžu si pomoct, ale říkám si, jestli její dámská kávová skupina o ní jen nedrbala a místo toho se za ni ve skutečnosti postavila. Protože stigma Alzheimerovu chorobu dosud skrývalo.
Kintsugi a Hogeweyk
V Japonsku existuje krásné umění, kde vezmou zlato a opraví s ním rozbitou keramiku. Jmenuje se to Kintsugi. A v Nizozemsku je krásná vesnice, která dělá totéž, ale dělají to s lidmi. Oběma ctí krásu, která pochází z té změny. V roce 1993 Janet Spieringová pracovala se svým týmem na budování tradičního domova pro seniory v Amsterodamu. Během jejich strategického plánování se velmi chytře zeptala: “Chtěla bych, aby tady moje mamka bydlela?” A od zbytku týmu se ozvalo jednoznačné ne, protože všichni věděli, jak tradiční péče o lidi s demencí vypadá. Vypadá to jako zářivky a zamčené dveře a štiplavý zápach antiseptik. Věděli, jak to vypadá, a řekli ne.
Takže místo toho postavili něco lidského. Postavili vesnici. Postavili domov, kde obyvatelé žijí na místech, která jsou jim známá, která vypadají stejně, jako žili celý život. Sami si nakupují potraviny. Sami si připravují jídlo. Chodí na procházky po okolí. V Dahgoviku zažívají život. Zažívají radost.
Radost v zrcadle
Ale budu upřímná, radost nevypadá vždycky tak, jak ji očekáváme. Věděli jste, že lidé v pozdějších stadiích demence se často nepoznávají v zrcadle? Ve skutečnosti je to pro mnohé děsivé, protože věří, že v jejich pokoji někdo je, někdo je sleduje. A mnoho pečovatelských zařízení ve skutečnosti odstraňuje zrcadla ze zdi, aby chránila jejich bezpečnost a pohodlí. Ale ne moje mamka. Moje mamka tu ženu v zrcadle milovala. Pokaždé, když šla kolem zrcadla, zamávala a pozdravila. A jednou se na mě podívá a řekne: “Ona je tak laskavá.” Řekla jsem: “Jo, mami, je.”
Zajímavé na tom je, že jsem ji sledovala, ženu, kterou jsem milovala celý život, jak se sleduje. A to je směs emocí, protože jak radostný okamžik smíchaný s něčím velmi těžkým. A někdy je v těch chvílích důležité přijmout to, co je před vámi, místo abyste truchlili nad tím, co je ztraceno.
Daybreak
V roce 2019 byl náš život v plném proudu. Čekali jsme miminko, nové práce, postgraduální studium, stáže a všichni jsme měli zažít Covid. Maminčina nemoc rychle postupovala a my jsme potřebovali pomoc, abychom ji udrželi v bezpečí. Nikdy jsem nečekala, že se budu poohlížet po denních službách pro dospělé pro moji mamku v mladém věku 65 let. Ale hledala jsem. A to, co jsem našla, bylo hotové zázrak. Daybreak, program denních služeb pro dospělé. Věděli, že se se svým tajemstvím o své diagnóze nesvěřila, a dali nám dar, který nemůžu ani vyčíslit. Bylo to tak smysluplné.
Přivítali ji do svého programu jako dobrovolnici, dokonce jí dali jmenovku. A tak strávila celý první den orientace pro dobrovolníky odpolednem rozdáváním sušenek a povídáním si s hosty a posloucháním příběhů a sdílením příběhů. Po odchodu toho dne hodně mluvila. Cestou domů mi řekla: “Ty dámy to opravdu potřebují. To je opravdu skvělé pro starší lidi.” Řekla jsem: “Jo, to je opravdu skvělý program pro starší lidi.” To je ten paradox. Je to sledovat svou mamku v programu denních služeb pro dospělé ve věku 65 let a zjistit, že ten okamžik je o naději. Ten den našla mnohem víc než jen bezpečí. Našla důstojnost.
Jak najít důstojnost
A nemusíte předělat celý systém zdravotní péče, abyste ji našli, i když si myslím, že bychom asi měli. Můžete to udělat v jednom malém lidském okamžiku. Můžete zpomalit, můžete poslouchat, můžete se ptát. Protože když to uděláte, pak se trhliny zaplní zlatem. Tady je to, co se stalo. Nakonec jsme se těm kalhotám zasmáli. Seděli jsme uprostřed její šicí dílny, jejího nejoblíbenějšího místa na světě, a smáli jsme se, až jsme plakali, tomu, že mi ustřihla nohavici mým oblíbeným kalhotám. Protože nějakým způsobem v téhle hrozné, nemožné nemoci našla radost. A díky ní jsem ji našla i já. To je vše.
🔍 Kritické zhodnocení
Přednáška Lisy Groon je silným a emotivním svědectvím o živote s Alzheimerovou chorobou a o důležitosti zachování lidské důstojnosti v péči o nemocné. Její osobní příběh rezonuje s mnoha rodinami, které se s touto chorobou potýkají, a nabízí inspiraci a naději.
Koncept péče orientované na člověka (person-centered care), který Groon zmiňuje, je široce uznáván jako klíčový prvek kvalitní péče o osoby s demencí. Tento přístup zdůrazňuje individualitu každého pacienta, jeho potřeby, preference a historii, a klade důraz na aktivní zapojení pacienta do rozhodování o své péči. Studie ukazují, že péče orientovaná na člověka zlepšuje kvalitu života pacientů, snižuje projevy agresivity a deprese a zvyšuje spokojenost pečovatelů (Kitwood, 1997; Edvardsson et al., 2008).
Groon zmiňuje Kintsugi, japonské umění opravování rozbité keramiky zlatem. Tato metafora je velmi silná a výmluvná pro pochopení Alzheimerovy choroby. Zdůrazňuje, že i poškození a ztráty mohou vést k novým formám krásy a hodnoty. V kontextu Alzheimerovy choroby to znamená přijmout změny, které nemoc přináší, a hledat nové způsoby komunikace a interakce s nemocným.
Groon také uvádí příklad vesnice Hogeweyk v Nizozemsku, která nabízí lidem s demencí život v prostředí, které se co nejvíce podobá běžnému životu. Hogeweyk je inovativní koncept péče, který se zaměřuje na vytvoření bezpečné a stimulující komunity, kde mohou obyvatelé žít relativně autonomní život. Studie naznačují, že tento model péče má pozitivní dopad na pohodu a kvalitu života obyvatel (Rose, 2012).
I když se přednáška zaměřuje na pozitivní aspekty péče a hledání radosti, je důležité si uvědomit, že Alzheimerova choroba je komplexní a náročná nemoc, která klade velké nároky na pacienty, rodiny i pečovatele. Je proto klíčové poskytovat komplexní podporu, která zahrnuje medicínskou péči, psychologickou podporu, sociální služby a vzdělávání.
Zdroje:
- Edvardsson, D., Winblad, B., & Sandman, P. O. (2008). Person-centred care of people with severe Alzheimer’s disease: current status and ways forward. The Lancet Neurology, 7(4), 362-367.
- Kitwood, T. (1997). Dementia reconsidered: the person comes first. McGraw-Hill Education.
- Rose, T. (2012). The Hogeweyk: A Model of Care for Older Adults with Dementia. Senior Housing & Care Journal, 20(1), 71-81.
